Sibling. I “fratelli rari” si raccontano

Lo studio commissionato dall'Osservatorio Malattie Rare è dedicato ai fratelli di persone con queste patologie

Si chiamano rare siblings, sono i fratelli di persone affette da malattie rare. A questa categoria di persone è dedicato lo studio commissionato dall’Osservatorio Malattie Rare che mette in luce i legami che intercorrono tra fratelli e le caratteristiche comuni a tutti i siblings. All’interno del convegno è stato presentato il volume “La mia storia è quella di mio fratello” che mette insieme storie di diverse persone accomunate da uno stesso destino. Lo studio permetterà all’Osservatorio Malattie Rare di mettere in piedi diverse iniziative di sensibilizzazione. Non a caso è nato da poco il primo social network che mette i contatto persone con malattie rare al fine di creare una rete di sostegno fruibile da tutte le famiglie coinvolte.

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