Malattie Rare, i nostri figli raccontano”. La presentazione del libro

Il volume è stato presentato preso il Complesso di Vicolo Valdina della Camera dei Deputati

In Italia ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi di malattie rare diagnosticate. Malattie la cui incidenza è minima, infatti colpiscono 1 persona su 2mila, ma il cui peso sociale è altissimo. Ricevere una diagnosi è spesso difficile e poi anche quando arriva la conferma il costo delle cure è quasi sempre altissimo. Il libro “Malattie Rare, i nostri figli raccontano” parla del tema dando voce ai piccoli malati. Il volume è stato presentato preso il Complesso di Vicolo Valdina della Camera dei Deputati. Il dibattito è stato arricchito dalla lettura di un brano del libro che narra la storia di una giovane paziente. Obiettivo dell’incontro sensibilizzare su un tema spesso sottovalutato e promuovere delle azioni che diminuiscano i costi sociali legati alla cura delle persone con queste malattie.

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